Breve guía para familiares

A modo de esquema, o de fórmulas generales, expongo aquí algunas de las ideas que la experiencia y el diálogo con muchos familiares de personas con enfermedad mental grave me ha ido mostrando. Espero sean de utilidad. En todo caso, son fórmulas generales que luego hay que adaptar a las circunstancias concretas de cada paciente y familia.

Principios generales. 

1. Hagas lo que hagas, nunca decidas a solas. 

a) Si tu familiar en tratamiento está sereno, invitale (con hechos, no con críticas) a tomar las riendas de su vida, y haz explícito que tu papel es de mero ayudante.

b) Si no está sereno, busca ayuda: lo ideal es combinar a otro familiar (que te dé apoyo emocional, fuerza y ocasión de hacer relevos) y a un profesional, psiquiatra, enfermero, trabajador social, psicólogo...que dé perspectiva técnica, experiencia practica de manejo, y capacidad de provisión de recursos terapéuticos (farmacológicos o no farmacológicos)

2. Sé flexible en lo negociable, que es casi todo, y emplea tono de voz suave y sencillo siempre. Negociar es buscar en común el sentido común (ése que a solas casi nunca encontramos).

3. Sé firme (es decir, inflexible , pero con tonos suaves) en lo importante: 

a) no se emplea violencia verbal o física NUNCA, ni se tolera. Si ocurre, o parece que va a ocurrir, aléjate y pide ayuda.

b) no se mezclan pastillas con alcohol o drogas NUNCA, 

b) no se abandona tratamiento o seguimiento si no es por acuerdo con un profesional NUNCA, 

b) y no se deja sin supervisión a alguien gravemente agitado (por delirios intensos, o ánimo exaltado o severamente desesperado) NUNCA. 

Para poder ser firme, tienes que ser fuerte. Y en general, el modo mas sencillo de lograrlo es estar acompañado de otras personas que te apoyen. 

4. Anticípate a lo previsible. Con serenidad, y en compañía de personas serenas (lo ideal, del propio paciente en momento sereno) diseña un plan eficaz y sencillo para los problemas previsibles (los cinco o seis más frecuentes) distinguiendo entre amarillos (atención, pero no urgencia, como puede ser la búsqueda de cita si aparecen signos de descompensación, o si se mantiene estado de pasividad prolongada) y rojos (urgencia, hay que actuar de inmediato)

Se puede hacer un plan de actuación en urgencias en caso de alguno de los supuestos del punto 3, que incluya teléfonos de familiares o recursos profesionales con los que contactar (incluyendo el 112). 

5. Hay unos básicos de cuidado que en la práctica son necesarios (comida, tabaco, cuidados de salud e higiene, algo de dinero, alojamiento...) y que sólo podrán ser retirados cuando existan alternativas residenciales reales para el paciente. Lo demás, los "privilegios", deben ser, más que "premios" (que es un concepto algo pueril), consecuencias del cumplimiento responsable de tareas de cuidado propio y doméstico de la persona con enfermedad mental grave. 

6. Busca apoyo en asociaciones, familia extensa, red social... para tu necesario descanso y apoyo emocional. Eres un bastón, no una silla de ruedas. Y el bastón ha de ser lo más liviano posible, firme y algo flexible. No dejes de lado el resto de afanes y apoyos de tu vida (tu propio cuidado físico, tu vida social, tu espacio en que recibir apoyo y escucha, tu trabajo, tus planes...). Para ello, aprende de la experiencia que en las asociaciones y los distintos recursos te puedan ofrecer. Y busca algún material bibliográfico (guías para familiares)

Fíjate que en todo este artículo no se mencionan cuatro tácticas que a veces se nos pueden ocurrir a personas bienintencionadas, pero que siempre son un error.

Violencia verbal o física: sólo la que usarías con un desconocido fuerte que te atacase: la mínima para repeler, ponerte a salvo y pedir ayuda. En general, la posibilidad de violencia en enfermedad mental grave bien atendida es escasa, pero si no hay supervisión, puede ser alta e inesperada.

Mentiras piadosas: Nunca mientas. Si no puedes contestar a algo, anuncia que no vas a contestar, o cambia de tema. No obstante, aunque lo contrario de mentira es verdad, decir "la verdad" no es soltar verdades en crudo o a destiempo, ni críticas destructivas, ni enmiendas a la totalidad, ni discursos estereotipados y vacíos ("no pones de tu parte", "no tienes conciencia de enfermedad", "sólo piensas en ti mismo"...). El arte de hablar con alguien con enfermedad mental grave se podría resumir en un criterio general de "habla suave, claro, y no hables de más si no te lo pide la persona".

Maniobras ocultas no urgentes: Nunca. Hay que hacer explícito, en momento de serenidad, y si procede por experiencias previas de "despiste", que habrá cuidado del buen seguimiento del tratamiento (citas, medicación, consumo de sustancias). La no aceptación por parte del paciente en momento de serenidad de esas normas básicas de cuidado pueden llevar a plantear que se interrumpa la convivencia.

Dramatismo expresivo: Nunca. Suficiente confusión crea la enfermedad mental, como para que añadamos estrés con apelaciones dramáticas (frases de tipo "me estás matando" "parece que no te importo" "ay, qué desgracia"... etc.), o tonos de voz elevados. La fórmula sería hablar con afecto, pero con sobriedad.