A lo largo de quince años, he atendido a miles de pacientes, en consultas, urgencias y UHB. De ellos, y por las particulares circunstancias de la UHTR en la que he trabajado, ha habido dos centenares de casos en los que el trato ha sido diario y prolongado en el tiempo (un año, aproximadamente). En este caso, además, el hecho de que tengamos organizado un grupo semanal de familias me ha permitido tener una fuente incomparable de experiencia real de lo que se mueve alrededor de sus pacientes y sus familias.
Voy a intentar resumir aquí algunas de esas experiencias.
1. Hay muchos prejuicios: profesionales y familiares suelen comunicarse mal, por inseguridad de cada uno. El profesional teme perder autoridad, tiempo y energías, y tiende a dedicar poco tiempo (a veces ni eso) a escuchar y buscar junto a los familiares caminos de salud para los pacientes. Esto se intenta justificar en una supuesta defensa de la autonomía del paciente (bastante hipócrita, cuando luego se olvida esa autonomía para casi todo lo demás). Otra justificación frecuente es la de emitir (y hacerse) juicios apriorísticos sobre las intenciones de manipulación de los familiares, o sobre su querulancia (una más de esos feos palabros psiquiátricos que habría que abolir). Y siempre están las socorridas teorías sobre "familias que enferman al paciente" (ridículas por su falta de fundamento a pesar de la fe ciega con la que algunos las sostienen, si no fuese por lo dramático, autojustificador y a veces cruel de las consecuencias).
Los familiares reaccionan a lo anterior de modos diversos, casi todos proporcionalmente equivocados al error de base de no contar con ellos. Unos, por miedo a que su familiar "se ponga mal", adoptan la actitud de salvadores, tomando sobre sí la totalidad de la responsabilidad del paciente, como si fuesen sus ángeles custodios. Y se agotan (suelen acabar con algún ISRS). Otros, incapaces de encontrar un término medio entre la ayuda heroica y la atención al resto de afanes de su vida (su salud, su trabajo, su vida, sus otros familiares)y por miedo a su propia anulación vital, hacen un ejercicio de insensibilización, y se "desentienden". Unos pocos, llenos de energía, se pasan el tiempo batallando en los mostradores, poniendo reclamaciones o denuncias que no llegan a ninguna parte, y consiguiendo sin querer que ese sistema que contaba poco con ellas tenga ahora incluso razones para etiquetarla como "patológica".
2. Todo lo anterior es innecesariamente doloroso e injustificado. En quince años, sólo he encontrado dos familias claramente patológicas, y son dos en las que había claros elementos psicopáticos-perversos (de hecho, una acabó en homicidio, y la otra en expulsión del país). En el resto de casos, sólo he visto familias normales, imperfectas como cualquiera, que insistían mucho con la insistencia del que ama mucho, o que se agotaban, o que ante el profundo amor hacia su familiar enfermo, y sin nadie que les hubiese explicado cómo ayudarle bien, le sobreprotegían (a veces, la "ayuda profesional" consistía en estos casos en una bronquita paternalista y estúpida sobre esa sobreprotección).
3. Hay un modo sencillo y sano de invitar a las familias a apoyar a su familiar en el proceso de sostener su salud. Pero sencillo no es sinónimo de simplón, así que este método sencillo en realidad se compone de varias acciones sencillas, que detallaré en una entrada aparte
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